Jueves 02 de octubre de 2014
La pequeña tiene doce años y sufre Drepanocitosis, cuyo tratamiento en Bélgica cuesa 16.000 euros
Una niña de 12 años nacida en Móstoles, residente con su familia en Londres, necesita un transplante de médula urgente, ya que padece una enfermedad degenerativa de la hemoglobina llamada Anemia de Células Falciformes o Drepanocitosis, cuyo tratamiento, que ha realizarse en Bélgica es de 16.000 euros y sus padres no pueden sufragarlo.
Para ayudar a la recaudación de fondos se ha creado la asociación Contratempore ubicada en Móstoles que ha organizado para los días 9, 10 y 11 un festival benéfico diseñado con diferentes actividades que se celebrará en el Espacio Ronda de Madrid.
La esperanza de vida para quienes tienen esta enfermedad difícilmente supera los 40 años, y cerca del 15% no llega a los 18. La hemoglobina tiene un ciclo de vida más corte del habitual, lo que provoca una anemia crónica. Su forma defectuosa (falciforme) hace que se adhiera a las paredes sanguíneas además de romperse, lo que conlleva frecuentes crisis dolorosas principalmente en las articulaciones además de dañar los tejidos y favorecer la aparición de infartos.
A pesar de los avances en terapias génicas, la cruda realidad es que a día de hoy la enfermedad no tiene cura y la única solución definitiva es el transplante de médula. En este caso ha de ser de un hermano donante a través del DGP, pero la edad máxima permitida para poder hacerlo con garantías son los 16 años. La niña tiene 12 y está ante su última oportunidad, puesto que la legislación vigente a nivel europeo tan solo permite someterse a tratamiento a su madre este año por tener los 44 años cumplidos.
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